Edukira salto egin | Salto egin nabigazioara

Hemen zaude: Hasiera Ziztu bizian Ekain Payán: "Egungo errealitate zientifikoa zuzenbidearekin eta bioetikarekin bateragarria den edo ez landuko dut tesian"

Dokumentuaren akzioak

Ekain Payán: "Egungo errealitate zientifikoa zuzenbidearekin eta bioetikarekin bateragarria den edo ez landuko dut tesian"

2020/06/16 - Unibertsitatea.net
Ekain Payán Portugaletearra eugenesiaren gaia lantzen ari da doktorego tesian.

Ekain Payán (Barakaldo, 1989) Portugaletetarra, Zuzenbidean lizentziatu zen Deustuko Unibertsitatean eta Abokatutzan jarduteko Unibertsitate Masterduna da Deustuko Unibertsitatean eta Bizkaiko Abokatuen Elkargo Ohoretsuan. Eugenesiaren gaia lantzen ari da doktorego tesian.

Zuzenbidean lizentziatua zara eta eugenesia duzu orain ikergai.

Betidanik argi eta garbi izan dut zuzenbidearen alorrean aritu nahi nuela. Neure hasierako plana zen toki-administraziorako oposaketak prestatzea, baina karreran aurrera egin ahala konturatu nintzen gero eta ezagupen gehiago nituela, eta horiek praktikan jarri nahi nituela. Gainera, 2008ko krisi ekonomikoaren ondorioak oraindik nabariak ziren enplegu publikorako eskaintzetan; horregatik, ikasten jarraitzea erabaki nuen. Abokatutzan jarduteko Unibertsitate Masterra hasi baino lehen, lankidetza beka lortu nuen Zuzenbide eta Giza Genomako Unibertsitate arteko Katedran jarduteko, garai hartan Deustuko Unibertsitatekoa eta UPV/EHUkoa zena. Beraz, goizez Katedran lan egiten nuen, eta arratsaldez masterrean ikasten harik eta praktikak hasi nituen arte.

Beka amaitutakoan, Romeo Casabonak UPV/EHUko Zigor Zuzenbideko katedradunak eta Katedrako zuzendariak eskaini zidan bere gidaritzapean doktoretza tesia egitea. Bulego profesionaletan urtebete lanean neramatzala ohartu nintzen ikerketa gustokoen nuela. Orduantxe, gaia hautatu genuen, baita adostu ere. Eugenesia berriari buruz hitz egin zidan, eta zer-nolako diziplinarteko erronkak mahaigaineratzen dituen gizadiaren etorkizunerako. Oso proposamen erakargarria iruditu zitzaidan, eta orduan proiektua prestatzeari ekin genion. Ikertzaileentzat indarrean zeuden deialdiak aztertu genituen eta eskatutako lehen-lehena esleitu zigun UPV/EHUk bosgarren postuan; hortaz, bulegoa utzi eta ofizialki harrezkeroztik naiz ikerketa taldeko kide, nahiz eta urte batzuk lehenago horren baitan egon.

Zer da baina eugenesia?

Eugenesiak, hitzaren adiera klasikoan, ondo jaiotzeko artea esan nahi du. Jakin badakigu antzinako Grezian, Espartatik hasita, haurrak bakarrik uzten, ezkutatzen edota erailtzen zirela, baldin eta jakintsuen kontseiluaren aburuz ederrak edota indartsuak ez baziren. Halaber, Platonen esanetan, Estatuak sexu bakoitzeko kide onenen harremanak hobetsi behar zituen (eugenesia positiboa) behe mailakoen artekoak baino (eugenesia negatiboa), eta Aristotelesek gaineratzen zuen akats edo malformazioa pairatzen zuten seme-alaben heziketa edota hezkuntza debekatu behar zela. Helburua zen hiri idealaren biziraupena bermatzea, horren endekatzea saihestu aldera.

Gauzak horrela, eugenesiak ez zuen XIX. mendearen amaierara arte gora egin, Galton britainiarrak haren lehengusua zenaren (Darwinen) bilakaeraren teorian oinarritu zenean, eugenesia bidezkotzeko; hain zuzen ere, giza espeziearen ondare genetikoa hobetzeko prozedura gisa. Ebidentzia zientifikoa xumea izan arren, horretaz baliatu ziren munduko hainbat Estatu gehiegikeriak egiteko, gaixotasunez eta krisialdi ekonomikoaz ere bai: nahitaezko antzutzeak, ezkontzen debekuak, immigrazio murrizketak, etab. Horien guztien adibiderik ezagunena arraza arioa sustatzeko Alemania naziko Lebensborn programa izan zen, baina ez da bakarra. Izan ere, aldez aurretik Amerikako Estatu Batuetan sekulako arrakasta izan zuen: horren lekuko dira eugenesiari buruzko elkarteak edo biltzarrak eta familia egokienen azokak. Handik hedatu zen Latinoamerikako hamaika Estatutara; batik bat Brasilera eta Mexikora, non mestizajeak bide eman zion arrazakeriari. Europako Batasunean ere onarpen handia izan zuen, oro har, herrialde eskandinaviarretan: Suedian, Norvegian, Finlandian… Espainiako Estatuan eta Italian, ordea, Eliza katolikoaren eragina hain zen handia zein eugenesiaren zantzua murritza izan zen. II. Mundu Gerra bukatutakoan, giza duintasuna erdigunean jarri zuen Giza Eskubideen Aldarrikapen Unibertsalak, eta horrek ekarri zuen eugenesia tradizionalari uko egitea.

Gaixotasunak sendatu ditzake, giza gaitasunak hobetu, elikagaietan ere aplikatu daiteke...

Egun, eugenesiaren inguruan hitz egiten denean, kontuan hartu behar da ez zaiola esanahi historikoari erreferentzia egiten, ez bada borondatezko, ezagutzazko eta medikuntzako ezaugarriei; horregatik, eugenesia berria deitzen zaio. Jakina, iraganari so egin behar zaio arestian aipatutako gertaera latz horiek ez errepikatzeko, baina beste kontu bat da horren konnotazio negatiboaz besterik gabe baliatzea kasu guztietan bidegabe arbuiatzeko.

Ildo horretatik, lerro germinaleko edizio genetikoak ahalbidetzen du giza enbrioietan eta euren ondorengoetan eritasunak ekiditea; horretarako, 2012tik CRISPR-Cas9 deritzon bioteknologiak oihartzun handia du, modu eragingarrian, errazean eta merkean geneak mozteko eta itsasteko, "artazi molekularrek". Horren bitartez, eta ezarri aurreko diagnosia ez bezala, geneen bi kopiak errezesiboak edo gainartzaileak direnean, posible da belaunaldiz belaunaldi bizitzarekin bateragarriak ez diren gaixotasun larriak sendatzea, besteak beste, arantza bifidoa, Duchenne gihar distrofia, fibrosi kistikoa, Huntington gaitza eta Tay-Sachs. Horiek izan beharko lirateke abiaburu, nahiz eta gaixotasun arruntetan ere aplikatu daitekeen.

Horrez gain, eztabaida handia piztu da giza hobekuntzari buruz. Alboraezina da mundua mundu denetik gizakiok geure gaitasunak hobetzen saiatu garela, adibidez, ikasketen edota entrenamendu fisikoaren bitartez, pilulak hartuta, txipak ezarrita…edizio genetikoaren balizko erabilpenetako bat da osasun egoera arruntetik haratago joatea, esaterako, adimena edota edertasuna hobetzeko. Bi horiek ondasun konparatiboak dira eta osasuna, aldiz, absolutua. Horrek esan nahi du hobekuntzak eragin konparatiboa izan dezakeela hirugarrenengan (hobetu den gizakia eta hobetu ez dena), baina ez osasunak. Edozelan ere, gaixotasunak prebenitzea hobekuntza al da? Bi horien arteko mugak ez dira uste bezain argiak. Dena dela, ez du ematen hobekuntza epe laburrera aplikatzeko moduan izango denik; izan ere, argudio bioetikoez nahiz juridikoez gain, gene askoren interakzioa suposatuko luke, eta guztiz ezezaguna da zein ondorio izango lituzkeen horien konbinaketak.

Kontrara, edizio genetikoa era arrakastatsuan erabili da dagoeneko bai landareetan, bai elikagaietan; esate baterako, koloretako tomateak sortzeko, moztu osteko txanpiñoi iraunkorragoak lortzeko, arroza eta soja ekoizpena areagotzeko…horiek beraien jatorrizko DNA mantentzen dute, baina teknologiak prozesu naturala bizkortzen du. Finean, aldaketa ia ohartezina da, eta abagune paregabea da beroketa globalari, gainpopulazioari eta munduko goseteari aurre egiteko. Horrexegatik guztiagatik onesten da AEBtan, Errusian eta Australian, baina ez EBn. Izan ere, Europako Auzitegi Nagusiaren 2018ko epaiak mutagenesi teknika berriei (CRISPR-Cas9ri barne) ezarri zien genetikoki eraldatutako organismoen 2001eko zuzentaraua, baita transgenikoekin parekatu ere. Administrazio zailtasunak nabariak direnez, ziur asko nekazaritzako enpresek arau malguagoak dituzten Estatuetara lekualdatuko dira, eta horiei produktuak inportatu beharko zaizkie.

Baina egun, debekatuta dago bere praktika.

Jarduera eugenesikoak guztiz debekatzen ditu 2000. urteko EBko Oinarrizko Eskubideen Gutuneko 3.2 artikuluak: hori zalantzaezina da. Hala ere, 1997ko Oviedoko Hitzarmenaren 13. artikuluak bide ematen du giza genoman esku hartzeko, baldin eta arrazoi prebentiboengatik, diagnostikoengatik edo terapeutikoengatik egiten bada eta jomuga ez denean ondorengoen genoman aldaketarik egitea. Beste hitz batzuetan esanda, hobekuntza ez da onartzen, baina bai osasuna babestea: horrekin bat egiten dute Zigor Kodeko 159. artikuluak nahiz Ikerketa Biomedikoaren Legeko 74. artikuluak.

Gertatzen dena da edizio genetikoa aplikatzen denean, xedapenaren bigarren elementua ez dela bermatzen; horrexegatik baztertzen da horren erabilera klinikoa. Dena den, xedea dela eta ez dela, zenbaitetan, ondorengoen informazio genetikoa aldatzea albo ondorioa baino ez da, kimioterapiarekin gertatzen den bezala. Orobat, baliteke norbanako batek seme-alabarik ez izatea, eta ondorengoen genoma zein lerro germinala sinonimotzat jotzen dira. Horren harira, 2014ko entsegu klinikoei buruzko erregelamenduaren 90. artikuluak terapia genikoa galarazten du gizabanakoaren lerro germinala eraldatzen duenean, baina ez du ondorengoen genoma beren-beregi aipatzen; hori guztia dela eta, autore batzuen iritziz, 13. artikulua interpretagarria da. Jakina, lerro somatikoan ez legoke arazorik, ondoreak pertsona horren bizitzarekin amaituko liratekelako, ezta oinarrizko ikerketan ere.

Zeintzuk dira gaiak sortzen dituen kezka nagusiak?

Duda-mudak orotarikoak dira. Zientzia arloan CRISPR-Cas9ren segurtasun gabezia da kezka nagusia; izan ere, mosaizismoa, mutazio genetikoak eta off-target ondorioak sor ditzake, hau da, nahi gabekoak. Horrekin batera, zientzialariek eurek ezjakintasuna aipatzen dute zelulak konpontzeko sistemen gainean. Halakoetan, arriskuak eta onurak erkatu behar dira, hautabide seguruenari erreparatuz. Arrazoi horiek dira eztabaida bioetikoa eta juridikoa baldintzatzen dutenak.

Alde batetik, bioetikaren printzipio nagusiak kolokan jar daitezke; hain zuzen ere, ongintza, kalterik ez egitea eta justizia. Ekarritako beste ohiko printzipioak jaungoikoa izatera jokatzeareana eta aldapa irristakorrarena dira. Lehenengoak esan nahi du bakarrik naturak ezar dezakeela zein ezaugarri genetikorekin jaiotzen garen, baina hori onartzeak alde batera utziko lituzke medikuntzak erdietsitako makina bat onura, penizilina, txertoa, etab. Bigarrenak defendatzen du apurka-apurka osasunaz haratago jotzeko arriskua dagoela, baldin eta horren erabilera orokortzen bada. Arrisku hori egon badago; halere, kasuan-kasuan aztertu eta justifikatu beharko litzateke.

Bestetik, auzi juridikoak ere badaude, besteak beste, edizio genetikoak norberaren errepikaezintasuna deuseztatzea, giza duintasuna urratzea eta diskriminazioa sortzea. Identitatea, duintasuna eta berdintasuna oinarrizko eskubideak diren heinean, Espainiako Konstituzioak erabat bermatzen ditu 10.1 eta 14. artikuluetan, nazioarteko hitzarmenetan ere bai. Hala ere, lehenengo biekin talka egitea zalantzagarria izan daiteke: giza genoma une oro aldatzen bada, logikoa al da jaioko den umearen identitate patologikoa lehenestea osasuntsua baino? Horrek duinagoa egingo luke? Zer da, baina, duintasuna? legeak ez du definitzen, eta edizio genetikoaren alde zein kontra egiteko erabil daiteke. Ostera, oso gertagarria da CRISPR-Cas9 edonoren esku ez egotea, bederen, epe laburrera begira; horrek diferentzia sozialak areagotuko lituzke, eta aberatsen eta txiroen arteko arrakala hazi. Egia borobila da botika askorekin beste horrenbeste gertatzen dela, baina horrek ez du esan nahi inolaz ere onargarria denik.

Zu, gaiaren gaineko zein esparru ikertzen ari zara tesian?

Tesiak erreprogenetika teknika berrien, batez ere, ezarri aurreko diagnosiaren eta edizio genetikoaren, eragina izango du ardatz oinarrizko eskubideei dagokienean. Horretarako, historiatik abiatuta, eugenesia modalitateen ezaugarriak aztertuko ditut, bi-bien arteko desberdintasunak agerian uzte aldera. Horiek ukitutako eskubide kolektiboekin eta indibidualekin lotuko ditut, baita enbrioiaren estatutuarekin ere. Ondoren, terapia genikoaren, giza hobekuntzaren eta diseinu genetikoaren mugak finkatzen saiatuko naiz. Horrez gainera, eugenesiara bueltatzeko arriskua izango dut aztergai nazioarteko nahiz Estatu mailako arauak gogoan izanik, teknika berriek eskubideren bat hausteko arriskurik duten ala ez antzemateko. Horren guztiaren atzean printzipio bioetikoak egongo dira, eta horiek ordezkatzen dituzte bai korronte transhumanistak, bai biokontserbadoreak.

Labur esanda, egungo errealitate zientifikoa zuzenbidearekin eta bioetikarekin bateragarria den edo ez landuko dut, betiere herritarren iritzia zein den kontuan hartzeko prozesuak bideratuta. Amaitzeko, indarrean dagoen legeria hobetzeko proposamen sorta egingo dut.

Ondorioak anitzak dira: gutxi batzuk aipatzearren, in vitro ernalketak eta CRISPR-Cas9k zer nolako eragina izango duen emakumearen borondatearen askatasunean, baldin eta horiei uko egiteak suposatzen badu umea gaixo jaiotzea. Kontuan izan behar da edizio genetikoa andreen umetokian burutzen dela, eta gizartearen presioa jasan dezakeela “ama txartzat” ez jotzeko. Beste bat da jaio berriek erantzukizun zibileko akzioak egikaritu ahal izango dituzten ala ez euren gurasoen aurka adin nagusitasunera heltzean, dela edizio genetikoa aplikatzeagatik, dela hori eskura izatekotan ez erabiltzeagatik.

Zein pausu eman beharko lirateke orain?

Berehalako neurri gisa, ez dago mundu mailako hitzarmen loteslerik, nahiz eta oraingo zein etorkizuneko belaunaldien eskubideak kolokan egon. EBko 29 Estatutan Oviedoko Hitzarmena da aplikagarri, Espainiako Estatuan ere bai. Nolanahi ere, bakarrik behartzen ditu Estatu sinatzaileak, eta horien artean ez daude potentzia nagusiak: AEB, Alemania, Erresuma Batua, Errusia, Txina…jakina denez, AEB eta Txina lasterketa bioteknologikoan murgilduta daude, eta badirudi Errusiak haien pausuak jarraituko dituela. Horietako bakoitzak arau malguagoak izango ditu, eta, praktikan, esperimentu gaitzesgarriei atea zabalduko zaie; kasurako, Txinan 2018an genetikoki eraldatutako lehendabiziko haurren kasua HIESA ez transmititzeko. Horrenbestez, gutxieneko testuinguru juridiko loteslea behar da, non giza eskubideak oinarri diren. Egile batzuek debekuak eta bost urteko luzamenduak proposatu dituzte, baina horrek ez ditu merkatu beltzak geldiaraziko.

Beste ageriko ondorio bat da legeak zaharkitu samar daudela; izan ere, CRISPR-Cas9ren ondoko lege bakarra 2014ko entsegu klinikoei buruzko erregelamendua da. Horrek esan nahi du gainerakoak ez daudela egokituta edizio genetikoaren gaur egungo aurrerapenei, eta aldez aurreko manipulazio genetikoa arautzen dutela.

Txiotesian parte hartu zenuen. Zer nolako esperientzia iruditu zitzaizun?

Esperientzia ezin hobea iruditu zitzaidan. Horri esker ezagutzen ez nituen ikerketa ugariren berri izan nuen, eta uste dut hori zela ekimenaren asmoa: gazteok Euskal Herrian egiten dugun lan akademikoa edota zientifikoa azalaraztea. Ez hori bakarrik, laburtzen ikasteko aukera ederra ere izan zen, ez baita erraza doktoretza tesiaren edukiak bospasei txiotan adieraztea. Puri-purian dagoen dibulgazioa sustatzeko bide berria ere bada, eta horixe euskaraz egitea ezinbestekoa da.

Zeintzuk dira eskuartean dituzun erronkak?

Lovainako Unibersitate Katolikoko Zuzenbide eta Biomedikuntza etikoaren zentroan ikerketa egonaldia egiteko nintzen, baina pandemiaren eraginez bertan behera utzi behar izan dugu. Oraindik ez dakit noiz joango naizen, udazkenean edo neguan izurritea berragertzeko aukera altua delako. Osasun egoerak ahalbidetzen duenean ikusiko dugu zer urrats egingo dugun. Bien bitartean, tesian aurrera egitea eta hori ahalik eta lasterren defendatzea baino ez daukat buruan.

txiotesia,elkarrizketa 

 

Etiketak: elkarrizketa